Éditorial par l’APPM

Une charte portée par des jeunes

Les élus de la Tour du Crieu et du conseil départemental de l’Ariège ont reçu des jeunes de l’ÉRÉA Villeroux de Pamiers et du SAAA IS, service de scolarisation pour jeunes déficients visuels du Gard et de l’Hérault géré par la FAF-L R. Accompagnés par des éducateurs, des professeurs et des membres de l’Association Pourquoi Pas Moi, ils ont présenté leur travail « La différence et nous » en avril dernier. Les discussions entre les élèves de l’ÉRÉA et du SAAA IS leur ont permis d’élaborer une charte qu’ils portent devant les élus. Ils ont déjà présenté ce projet à la Région, ils sont même montés à Paris pour remettre cette charte à un député… C’est un gros travail de fond qu’ont réalisé tous ces jeunes, avec leurs éducateurs, leurs professeurs et l’A P P M, une superbe collaboration.

À la mairie de la Tour du Crieu, devant des conseillers départementaux de l’Ariège, ils ont présenté quatre courts métrages réalisés par les jeunes du S3A I S, et lu la charte, écrite par les élèves de l’Éréa. Des échanges entre ces adolescents et les élus ont suivi. Les défi cients visuels ont raconté des anecdotes de leur vie, des expériences négatives qui les ont marqués. Pourtant, beaucoup restent confi ants : « Cela nous a permis d’acquérir plus de maturité », fera remarquer une déficiente visuelle. « Cette charte, nous la portons tous les jours. Nous travaillons tous les jours sur la différence. Tous les jours nous nous battons pour gommer ces différences », confie un professeur de l’ÉRÉA. Les jeunes de l’ÉRÉA se sentent très impliqués : « Nous voulons sensibiliser tous nos élus à tous les obstacles qui se présentent aux personnes en situation de handicap », explique un professeur de l’ÉRÉA.

La conclusion est simple : « Méfiez-vous de la bêtise, pas du handicap ! » Et tant qu’à être en Ariège, les jeunes du SAAA IS et les membres de l’A P P M, ont partagé des moments conviviaux en visitant le Parc de la Préhistoire.

ADVA

L’ADVA ? Elle a tout d’une grande !

L’Association des déficients visuels de l’Aude déploie une activité soutenue tout au long de l’année. Outre la permanence hebdomadaire qui délivre conseils et informations aux nonvoyants et malvoyants, des sorties sont régulièrement organisées pour les adhérents, et un cycle de conférences sur l’histoire de l’art jalonne le calendrier.

L’ADVA se place aussi sur le terrain de la sensibilisation en menant des opérations dans les lycées et auprès des collégiens dans le Narbonnais. Elle a récemment participé à une sensibilisation un peu plus loin de ses bases, à Lézignan-Corbières, en partenariat avec Handisport Aude.

L’ADVA ? Une petite association qui a tout d’une grande par son rayonnement !

A D V R

Quel avenir pour l’A D V R ?

L’Amicale des Déficients Visuels du Roussillon vit des heures douloureuses au moment où sa survie même est mise en danger. Nous espérons tous que, lors de l’Assemblée Générale Extraordinaire du 22 mai, une solution salvatrice pourra être adoptée afin d’éviter sa dissolution, et qu’elle pourra poster un article plus optimiste dans le prochain numéro du BREF.

ARAMAV

Le nouveau projet médical de l’ARAMAV

L’ARAMAV vient de terminer la rédaction de son nouveau projet d’établissement 2018-2022. Fruit d’une large concertation avec l’ensemble des acteurs de l’institution, ce texte repose sur un projet médical renouvelé qui, tout en confortant son domaine d’excellence, ouvre des perspectives plus larges sur de nouvelles activités. En effet, l’ARAMAV est à un tournant important de l’évolution de son projet médical, en raison de l’évolution de la tarification des SSR (Services de Soin et de Réadaptation). De plus, il doit conforter sa position de pôle d’excellence et répondre à la demande suscitée par sa notoriété. Enfin, il doit s’adapter à l’évolution des nouvelles technologies, des dispositifs médicaux, mais aussi des exigences tout à fait légitimes des usagers. Les cinq grands axes du projet médical sont les suivants :

• Création d’une unité transversale d’offre numérique
• Amélioration des équipements optiques et réfractifs
• Création d’une unité de réadaptation des déficits neuro-visuels
• Développement des nouvelles modalités de prise en charge
• Soutien à la recherche clinique avec le C H U de Nîmes

L’ARAMAV tient également à développer ses relations aux usagers et aux associations, car aujourd’hui il existe une réelle synergie entre le monde des professionnels de la déficience visuelle et le monde typhlophile.

Association Ça Va Brailler !

Le Comité d’Occitanie et sa liste de diffusion

Lors de leur réunion du 10 avril 2018 à Toulouse, les associations membres du réseau régional de la FAF ont décidé la création du Comité d’Entente des Déficients Visuels d’Occitanie, dans le but de parler officiellement d’une même voix aux autorités régionales. Une liste de diffusion a également été décidée, afin que les personnes s’impliquant dans ce comité puissent échanger. Pour s’inscrire, envoyer un courriel à jean@frontin.fr.

CTÉB

Ouvrir les yeux de la jeunesse

Sensibiliser les jeunes à la cécité, c’est le but des différentes manifestations auxquelles participe le Centre de Transcription et d’Édition en Braille en 2018.

Que ce soit lors d’événements dédiés à la culture (salon du livre Jeunesse de Saint-Orens, où les ouvrages primés ont été transcrits en braille ; Festival des mots dans une librairie de la région toulousaine), ou par l’accueil des jeunes au sein même des locaux de l’association, le C TÉB se mobilise pour une meilleure prise en compte de l’importance de la culture pour tous et pour la sensibilisation des jeunes.

La participation de l’association aux journées « Différents comme tout le monde » (ateliers autour du handicap avec des élèves de 5^ème) a aussi été l’occasion de mettre en avant le monde de la cécité, de parler du braille, de faire découvrir et utiliser des machines Perkins…

D’autres manifestations de ce type sont à venir, comme les journées Handicitoyennes ou le festival Handifférence, l’occasion, une nouvelle fois, d’échanger avec les jeunes sur ces thèmes essentiels dans la construction de leur perception du handicap.

FAAF Gard-Lozère

La FAAF Gard-Lozère sensibilise à l’I F M E
(Institut de Formation aux Métiers Éducatifs)

L’une de nos actions est de proposer des sensibilisations à la déficience visuelle pour le grand public, les institutions et les salariés susceptibles d’être en contact avec une personne mal ou non-voyante. Nous informons sur nos besoins, difficultés, capacités, mais aussi sur les aides techniques et humaines existantes qui nous permettent d’accéder à une meilleure autonomie, une vie sociale et une pleine citoyenneté.

Depuis janvier 2018, nous sommes intervenus plus de quarante fois sur divers sites, dont par exemple, le 14 février, à l’I F M E.

Les classes concernées étaient les 1ère, 2ème et 3ème années, soit 115 élèves. Deux tables rondes ont été proposées le matin, l’une sur les thèmes de l’ARAMAV et du réseau FAF, l’autre sur le handicap et la parentalité. L’après-midi a été consacrée à des ateliers de mise en situations (locomotion, chien-guide, sensorialité, braille). La journée s’est terminée par un temps de questions-réponses avec tous les participants. Cette sensibilisation a été très appréciée et riche en émotions et en rencontres.

FAF-LR

Le numérique,
un tournant indispensable pour la FAF-L R

Le nouveau président de la FAF-L R, Thierry Jammes, a fait du numérique une de ses priorités, notamment grâce à l’implication de l’administratrice aveugle Michèle Sarloute. Tous deux sont bien conscients, cependant, que l’accès des personnes déficientes visuelles aux nouvelles technologies reste inégal. Ils ont donc choisi de diversifier les approches. D’un côté, l’association a désormais une page FaceBook (FAF L R 34) et un compte Twitter (faf_lr), qui lui permettent de communiquer avec l’extérieur. La page a aujourd’hui 134 abonnés et le compte 91.

D’autre part, la liste de discussion trucetastuce@yahoogroupes.fr offre aux adhérents la possibilité de partager les difficultés rencontrées et les solutions trouvées dans tous les domaines du quotidien, y compris l’informatique. Elle compte à ce jour 35 membres.

Enfin, pour informer tous les adhérents de manière rapide et permanente, un serveur vocal a été mis en place. En composant le 04 67 85 66 81 (numéro non surtaxé), chacun peut avoir accès aux rubriques Loisirs (1), Sports (2), Arts et culture (3), Communication et sensibilisation (4). Après l’inévitable période de rodage, nous parions que ces innovations permettront à chacun d’être mieux informé et de manière toujours plus autonome.

I R R P

34^èmes Rencontres Nationales I R R P à Lyon en mai

Des sujets innovants ont été abordés au cours des conférences médicales concernant les rétinopathies pigmentaires : l’optogénétique, la thérapie génique et cellulaire, les implants rétiniens. Nous avons pris connaissance des dernières avancées sur le traitement de la D M L A, les conséquences des LEDS et de la lumière bleue, le sommeil et les rythmes circadiens des personnes déficientes visuelles. Le compte rendu du congrès fera l’objet de notre prochaine publication.

Nous vous rappelons que le samedi 6 octobre 2018 sera le jour qui lancera le mois de la Marche Nationale pour la Vue. Lors de notre dernière édition, 50 villes et plus de 3 000 personnes ont participé à cette manifestation, nous permettant de reverser près de 50 000 € à la Recherche Scientifique. Cette année, prouvons tous ensemble que nous pouvons dépasser ces nombres. Nous comptons sur votre participation et votre investissement. « En octobre, on marche pour la vue ! »